Un proyecto para contar con el Primer Registro Nacional de Cáncer se encuentran desarrollando de forma conjunta la Universidad de Valparaíso, el Ministerio de Salud y el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud, CENS.
La iniciativa, dirigida por la académica de Ingeniería Civil Informática en la Universidad de Valparaíso, y board member de CENS, Carla Taramasco, busca conformar una plataforma digital pública que permita generar trazabilidad clínica de los pacientes con cáncer, con la finalidad de entregar una mejor atención, evaluar el impacto de los diferentes tratamientos, mejorar la sobrevida de los pacientes con cáncer y tomar mejores decisiones.
El Registro Nacional del Cáncer tiene como objetivo registrar y transferir datos clínicos de pacientes con cáncer a los sistemas de salud, tanto públicos como privados, para desarrollar nuevas estrategias en el tratamiento de la enfermedad, favorecer la evaluación de la cobertura, prevención y asignación de recursos de manera más eficiente.
“Los registros de cáncer son parte esencial en los programas de control de la patología, proporcionando información en un proceso sistemático de recopilación de datos para establecer las prioridades, diseñar e implementar iniciativas apropiadas a nivel de prevención, detección y tratamiento, y posteriormente evaluar la eficacia de las medidas implementadas”, remarca Taramasco.
Actualmente el cáncer constituye la segunda causa de muerte en Latinoamérica y se cree que a corto plazo llegará al primer lugar, desplazando a las enfermedades cardiovasculares. Ante lo cual, la académica agregó que “existe una necesidad enorme de tener un registro nacional, el cual creemos que tendrá un alto impacto para el país”.
El futuro Registro Nacional de Cáncer, tendrá cuatro ejes de impacto: diagnóstico, tratamiento, control y seguimiento de los pacientes. El registro permitirá una completa trazabilidad clínica de las personas con cáncer, siendo posible consultar en línea la información de todas las atenciones clínicas de una persona, independiente de la institución prestadora.
Estos objetivos permitirán mejorar la sobrevida de los pacientes con cáncer, para luego incrementar la detección temprana. Asimismo se espera estudiar factores de riesgo y desarrollar investigación centrada en mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El proceso de recopilación de datos se dará en forma individual y, principalmente, a través de los comités oncológicos en los servicios públicos y privados, encargados de evaluar casos y orientar tratamientos. Para los pacientes que no sean registrados por la primera vía, se diseñó un protocolo alternativo denominado hallazgos, que busca recoger la totalidad de información disponible.
La propuesta fue presentada a Corfo para su financiamiento en la línea de Bien Público, donde los recursos permitirán completar el diseño técnico e implementación a nivel nacional, entregando una primera versión piloto durante el primer trimestre del próximo año, con el objetivo que su funcionamiento a nivel país comience el año 2020.
Finalmente, durante el pasado Simposio Salud 2018, la profesora Carla Taramasco tuvo la oportunidad de conversar con el Ministro de Salud, Emilio Santelices, para manifestarle lo relevante que es que este tipo de iniciativas cuenten con apoyo para desarrollarse y convertirse en un aporte para el país, además de conversar algunos detalles de la iniciativa con el equipo ministerial.
