El próximo 4 y 5 de junio tendremos la oportunidad de unir los esfuerzos de las cinco universidades que conformamos el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud – CENS, con el MIT y Harvard, para llevar a cabo un evento inédito sobre ciencia de datos en salud.
Pero, ¿qué es la ciencia de datos en salud, cómo afecta en nuestra labor como clínicos, en el desarrollo informático de los centros de salud y, lo más importante de todo, en la salud de nuestros pacientes?
Les contaré una breve, pero muy frecuente historia.
Ximena fue a ver a su médico tratante porque estaba con una crisis de colon irritable. Durante la consulta, el médico le sugiere probar con un probiótico para disminuir las recurrencias. Él le propuso utilizar Sacccaromyces boulardii, pero ella le preguntó si podría reemplazarlo por Lactobacillus casei, otro probiótico que había usado en el pasado.
En un escenario ideal, el médico debiera identificar la mejor evidencia disponible para responder correctamente esa pregunta. Esa evidencia debiera ser un estudio comparando directamente la eficacia de Sacccaromyces boulardii versus Lactobacillus casei. El problema es que ese estudio no existe (Sniffen JC, McFarland LV, Evans CT, Goldstein EJ. Choosing an appropriate probiotic product for your patient: An evidence-based practical guide. PloS one. 2018 Dec 26;13(12):e0209205).
¿Es posible responder esa pregunta de otra forma?
Una opción cada vez más utilizada, es medir la efectividad de los diferentes tratamientos en el mundo real accediendo a la información disponibles en las fichas de los pacientes. Eso implica primero identificar a un conjunto de pacientes con colon irritable que haya usado Sacccaromyces boulardii y contrastarlo con otro conjunto comparable de pacientes, con la misma condición, pero que haya utilizado Lactobacillus casei y medir la frecuencia de episodios de descompensación.
Esto es precisamente lo que busca la ciencia de datos en salud: utilizar la información existente -en este caso fichas de pacientes- para generar nuevo conocimiento clínico (¿Qué probiótico es mejor para prevenir crisis de colon irritable?). Tanto la información que se recolecta en las fichas clínicas electrónicas, como la creciente capacidad de analizar datos masivos, ha generado una enorme oportunidad para la ciencia de datos en salud. Asimismo, también han quedado claros los desafíos para poder hacer esto una realidad.
En cuanto a las oportunidades, la ciencia de datos en salud debiera permitir responder preguntas clínicas de manera más rápida y más barata. Incluso debiera posibilitar la validación de resultados de estudios hechos en otros países o en otras poblaciones y facilitar su aplicación a nuestros pacientes.
Por el lado de los desafíos, uno de los principales será ¿Cómo proteger la privacidad de los pacientes sin perder la oportunidad de generar conocimiento de calidad? Existe un delicado balance entre la privacidad de los ciudadanos y el potencial bien público que se puede generar analizando datos de salud.
Otros desafíos incluyen ¿Cómo nos aseguramos que los datos clínicos son de buena calidad? En un contexto en los datos de salud viven en diferentes fichas de diferentes prestadores de salud ¿Cómo integramos información de salud de pacientes que se atienden en centros de salud que hoy no intercambian datos?
En los próximos años veremos una explosión en la ciencia de datos en salud y es nuestro deber, como ciudadanos e investigadores, conocer los beneficios y colaborar a resolver los desafíos involucrados.
